Une maladie chronique apprivoisée par les Activités Physiques et Sportives ?
Stéphane Héas, Yannick Le Hénaff, Sylvain Ferez, Université de Rennes (FR)
Les trajectoires des personnes vivant avec une maladie chronique (maladies rares, VIH, etc.) permettent non seulement d’appréhender les injonctions – versus les restrictions – médicales à la pratique physique et sportive et le poids du culte de la performance et de la beauté longiligne, mais aussi les négociations et actions entreprises par les personnes concernées. Des premiers symptômes à la mise sous traitements, avec parfois des conséquences physiques importantes, en passant par l’épreuve du diagnostic, les perturbations biographiques se suivent et s’échelonnent. Les APS peuvent alors participer d’une remobilisation et/ou d’une dynamisation d’un quotidien marqué du sceau d’une maladie qu’il faut apprendre à apprivoiser dans l’ensemble de ses manifestations et conséquences individuelles, sociales et professionnelles. Les APS deviennent, ainsi, les étalons de l’état de santé avec les traitements et leurs effets secondaires. L’approche en termes de participation sociale permet ici d’analyser les marges de manoeuvres, les bénéfices mais aussi les déceptions vécues. Des entretiens avec les personnes vivant avec un pemphigus (maladie rare atteignant la peau et les muqueuses), le VIH, et des entretiens avec leurs proches (n=40), des observations lors d’ateliers d’éducation thérapeutique et dans le cadre d’associations ad hoc offrent, avec la rédaction d’un carnet ethnographique, les outils méthodologiques précieux pour mieux appréhender ces vies avec handicaps plus ou moins dépassés ou domptés. Les dynamiques personnelles et collectives sont scrutées au regard des enjeux de pouvoir qui interviennent dès que l’institution médicale est mobilisée. Les APS peuvent alors devenir des étendards de la vie avec une maladie chronicisée.
Héas S., (2015). “Assessing the Sociology of Sport: On Sport Participation and Disabilities in France”,
International Review for the Sociology of Sport, vol.50, n°4-5, pp. 460-465.
Abstract
On the 50th anniversary of the ISSA and IRSS, Stéphane Héas, a leading French scholar on sport participation and the rights and opportunities of people with disabilities and minorities to engage in sporting activity, considers the trajectory and challenges of sociology of sport in France with special reference to the needs of these populations. It is noted that while studies of sport and physical activity that engaged “a sociological gaze” were relatively late in coming to France, research engaging socio-cultural understandings of sport has accelerated in recent years. A key challenge to research in this area has been to redress the relative neglect of studying the opportunities and participation of people with disabilities and other minorities in sport and physical activity. In the future, the sociology of sport holds the promise of being able to support meaningful policy changes to enable equity and opportunity for these populations.
