Continuer à s’engager dans des loisirs après avoir été infecté au VIH : entre quête de normalité et prescription sociale

Résumé

Avec le développement des trithérapies et l’allongement de la durée de vie avec le VIH, de nouvelles questions se posent aujourd’hui quant à l’impact du diagnostic, et de la prise en charge à laquelle il confronte. Quand certains parviennent à résister aux injonctions biomédicales à la prise en charge et à préserver les loisirs d’avant le diagnostic, d’autres interrompent ces activités sociales et de loisirs, ou s’engagent dans des dispositifs associatifs où les loisirs deviennent un outil de prise en charge. L’article présente des données recueillies dans deux enquêtes : une sur l’engagement dans les loisirs physiques et sportifs des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), par questionnaire (n = 619), et une sur la participation sociale, par entretien semi-directif (n = 21) et par observation participante des dispositifs de loisirs proposés par quatre associations du Languedoc-Roussillon. Elles montrent que les trajectoires de loisirs sont à la fois liées aux situations sanitaires et sociales et au type d’expérience du VIH. Les loisirs ne dérogent pas à l’alternative entre deux logiques, une de préservation d’une vie « normale » et une d’appropriation du statut de malade chronique, qui traversent par ailleurs tous les domaines de l’existence des PVVIH.

Absctract

New questions are arising today with the development of highly active antiretroviral therapies and longer life expectancy for people with HIV; questions are raised concerning the impact of the diagnosis and the medical care proposed. Some people manage to resist biomedical care orders and to preserve the leisure time they engaged in prior to the diagnosis, while others give up these social and leisure time activities or get involved in associations where the activities become part of the planned therapy. The data in the article weres collected during two surveys: one about the involvement in sports and physical activities of people living with HIV (PLWHIV), using a questionnaire (n = 619), and one about social involvement, with semi-structured interviews (n = 21) and through participant observation of the activities proposed by four associations in Languedoc-Roussillon. The data show that the choice of spare time activities is linked to the social and health situations of the participants together with the kind of HIV experience that they have had. Leisure time activities do not go against the alternative between two perspectives, either to preserve a ‘normal’ life or to appropriate the status of a chronically sick person; furthermore these two logics run through every aspect of the lives of the PLWHIV.