Product Description
Les données recueillies par cette enquête d’envergure sont essentiels pour développer une connaissance objective de l’ampleur et de l’impact des atteintes tégumentaires et épidermiques. Indiquons rapidement ici que cette enquête est rare par son importance même : échantillon représentatif de la population française, comparaison entre les personnes atteintes et celles qui ne le sont pas. La rigueur de la démarche scientifique se rapproche des standards les plus pointus dans le domaine, pensons aux enquêtes de l’INSEE ou de l’INED… bien loin des approches quantitatives des sondages d’opinion par exemple. En ce sens, ce travail d’enquête constitue une étape sans doute historique dans la connaissance des maladies de peau en France. Désormais, il est possible de préciser l’ampleur en termes d’effectifs même de ces atteintes dans notre pays.
Cette conférence de presse est un moment important de la publicisation de ce travail, or la publicité n’est pas un épiphénomène dans le développement des connaissances scientifiques. Rendre public et valoriser des avancées participent à la recherche elle-même. La peau humaine constitue une interface active des contacts de soi/soi-autrui-monde (Le Breton, 1990, 2003). Elle est vectrice de plaisirs : contact avec les éléments naturels, effusion de la joie partagée (ou non), jouissance des caresses, des massages, etc. Elle est vectrice de douleurs : irritations, brûlures, inflammations, crevasses, parfois de souffrances psychosociales (dissimulation de soi, gêne, honte, etc.).
Les risques psychosocioculturels encourus sont de deux ordres imbriqués :
- Stéréotypisations de la saleté, du dégoût…
- Stigmatisations des marques tégumentaires réelles et symboliques
Le risque est alors l’activation de la spirale des préjudices psychosocioculturels : (auto)dénigrement-évitement-exclusion (risque de dépression…). Pour mieux comprendre je propose ici la métaphore de la pression. De la même manière que la gravitation s’impose à nous sur la Terre, les maladies de peau sont d’un côté susceptible d’accroitre la pression sur les personnes, tout autant qu’elles peuvent, sous certaines conditions, leur permettre de s’exprimer (expression qui limite et « détend » la pression donc).
La pression est constituée des répercussions psychosociales négatives qui interviennent dans le cadre « théâtral » au sens goffmanien du terme de la vie sociale :
- L’insupportable : les regards, railleries, moqueries des autres… autant d’attitudes, de gestes, de paroles qui précipitent la dégradation sociale de la personne malade (accroissant les risques de rejet, y compris de la part des proches).
- Rapports au corps compliqués à l’école, au travail, au sport… ces lieux de formation et d’action peuvent donc perdre leur potentiel de valorisation
- Gestions des crises, des démangeaisons au quotidien (soin, habillement, sommeil, irritabilité…)
Les mobilisations positives peuvent alors être considérées comme des expressions détendant la pression es maladie.
- Soutien familial : la continuité de l’amour et de la vie
- Soutiens professionnels : soins, cures, développement des capabilities : « étendre les choix possibles » (Sen, 1999)
- Soutiens pas ou peu professionnalisés par les pairs (individuellement ou collectivement), mais – sans doute que des approches qualitatives permettront de le préciser – par des animaux, qu’ils soient de compagnie ou non.
Cyrulnik B., (1993). Les nourritures affectives, Paris, O. Jacob.
Cyrulnik B., Seron C. (dir.), (2003). La Résilience ou comment renaître de sa souffrance, Paris, Fabert.
Dargère C., Héas S., (2015). La chute des masques, Grenoble, PUG.
Héas S., Dargère C., (2014). Les porteurs de stigmates. Entre expériences intimes, contraintes institutionnelles et expressions collectives, Paris, L’Harmattan.
Le Breton D., (1990). Anthropologie du corps et modernité, Paris, PUF.
Le Breton D., (2003)., Des visages, Paris, Métailié.
Le Breton D., (2015)., Disparaître de soi, Paris, Métailié.
Le Breton D., (2017)., Tenir, Paris, Métailié.
Memmi D., Raveneau G., Taïeb E. (dir.), (2016). Le social à l’épreuve du dégoût, Rennes, PUR
Sen A., (1999). Development as freedom, NY, AA Knopf.
Vigarello G., (1985). Le propre et le sale : l’hygiène du corps depuis le Moyen Age, Paris, Seuil.
